Manca il farmaco, settemila talassemici a rischio

Diceva Molière con la sua graffiante causticità: «Quasi tutti gli uomini muoiono per le loro medicine, e non per le loro malattie». Pur tuttavia ci sono categorie di pazienti che senza i farmaci salva vita morirebbero eccome. Tra costoro spiccano coloro i quali sono affetti dalla talassemia, malattia genetica che provoca la distruzione prematura dei globuli rossi. Si mantengono in vita grazie all’assunzione periodica di farmaci. Ma se il farmaco non arriva, non viene correttamente distribuito o persino prodotto, sono dolori. È quel che sta accadendo nel «settimo paese più industrializzato del mondo», il Belpaese che ha dato i natali a celebri medici. Ma che non fornisce le medicine a chi ne ha bisogno maledettamente vitale. Per i talassemici d’Italia il farmaco non si trova, arriva col contagocce.

Duemila persone rischiano di subire gravi danni organici. I pazienti talassemici denunciano la mancanza del Desferal, prodotto dalla Novartis. E si chiedono se, essendo meno usato rispetto al passato, con un prezzo probabilmente basso rispetto agli standard, il problema derivi dalla scarsa convenienza del farmaco ai fini della commercializzazione. Anche la scadenza del brevetto e la produzione del generico non hanno risolto il problema. Al contrario, proprio la produzione dei generici avrebbe fatto perdere appetibilità alla molecola. Da quasi un anno, le regioni lo consegnano ad intermittenza, perché è poco reperibile.

L’alterazione dell’equilibrio tra le sostanze presenti nell’organismo, in particolare il ferro, può provocare danni rilevanti. Grazie ai farmaci realizzati negli scorsi decenni, la patologia non è più irreversibile; i pazienti possono quindi condurre uno stile di vita ordinario. Sono circa 7mila in Italia le persone che ne sono affette. I gravissimi disagi per molti di loro, circa un terzo, ai quali i medici hanno prescritto la Deferoxamina, sono iniziati nell’autunno scorso, quando le farmacie convenzionate hanno comunicato l’impossibilità di consegnare il farmaco distribuito per conto del Servizio Sanitario Nazionale. Una confezione da dieci dosi costa meno di 40 euro. Alcuni pazienti hanno immediatamente contattato la Novartis per chiedere spiegazioni.

La casa farmaceutica fa sapere che esistono «temporanei problemi di produzione». Nel frattempo, l’Agenzia Italiana del Farmaco ha ordinato il blocco dell’esportazione da parte dei distributori all’ingrosso e del titolare. È caduto nel vuoto l’accorato appello rivolto al governo dalla United, Federazione Nazionale delle associazioni Thalassemia, Drepanocitosi e Anemie Rare: «La motivazione addotta circa la incapacità dell’azienda farmaceutica fornitrice del generico a produrre sufficienti quantitativi atti a soddisfare il fabbisogno, non può e non deve essere una giustificazione nel non garantire il diritto alle cure, peraltro di farmaci in fascia A salvavita ad erogazione gratuita dal SSN dietro prescrizione di piano terapeutico».

Rimangono inascoltate l’interrogazione parlamentare presentata dalla deputata Anna Laura Orrico e la mozione approvata dal consiglio regionale della Calabria, su iniziativa del consigliere Ferdinando Laghi. In essa si impegna la giunta a richiedere al governo nazionale ed all’Aifa di «adottare urgenti e immediati provvedimenti per risolvere il problema di approvvigionamento di un farmaco assolutamente indispensabile e necessario per la cura della Talassemia e di altre emoglobinopatie».
I pazienti hanno provato a ricorrere al farmaco generico, il Noridem (principio attivo Deferoxamina), ma anche quest’ultimo è stato interessato da una carenza dovuta al sovraccarico di domande.

Il drammatico risultato si registra soprattutto nelle regioni meridionali, dove a causa delle risorse economiche ridotte dai commissariamenti non esistono scorte abbastanza consistenti da poter soddisfare tutte le richieste. Disagi in Calabria, Sicilia e Lazio. «È una follia il fatto stesso che un farmaco salvavita non sia disponibile – denuncia Emanuele Lupo, paziente talassemico, già presidente dell’Associazione Talassemici di Cosenza -. In questa, come per contrastare altre patologie, dopo le abituali difficoltà di ottenere una diagnosi e una prescrizione di cura, noi pazienti siamo costretti pure a rimbalzare tra una farmacia e l’altra, fra telefonate, email. Inseguiti dalle sofferenze, ci tocca inseguire le medicine. Auspichiamo un intervento immediato del ministro alla Salute Schillaci. La mancata assunzione del farmaco può provocare danni irreparabili, ma anche nei casi in cui ciò non avvenga, ne può scaturire uno stato di frustrazione psicologica. Ed è noto quanto la condizione mentale sia determinante per la sopravvivenza. È mai possibile che in questo Paese il diritto a curarsi debba dipendere da logiche di mercato?».