Marco ha occhi scuri

Marco ha occhi scuri, vivaci, 14 anni e la conversazione con lui è allegria ed intelligenza. Cammina con qualche difficoltà, l’ausilio di tutori e sua fedele compagna una carrozzina leggera. A tre anni la diagnosi di atrofia muscolare spinale ha cambiato la vita a lui ed a Carlo e Lucia, i genitori. Vengono a trovarci qui al cohousing nel loro consueto giro in camper. Raccontano di quando sono stati informati sulla malattia, inquadrata nelle malattie «rare», su base genetica, senza terapia certa e lentamente progressiva. Con la vita ed il cuore spaccati in mille pezzi, Carlo e Lucia, con determinazione, lasciano la città per abitare in una cascina con un’altra coppia ed una bimba disabile costituendo un cohousing, nel quale ora abitano in sette. Lei insegnante e lui scultore, che vivevano di città e cinema la sera, raccontano di quella scelta che ricordano ogni anno, a Febbraio, il 28, giornata mondiale delle malattie rare, partecipando agli eventi dedicati a questa, attivi protagonisti in reti e associazioni di pazienti e familiari. Arrivano da Siena. IL Festival «Siena città aperta» è promosso dal Comune di Siena, Università degli Studi di Siena e Fondazione MPS, per affrontare i grandi temi etici e morali della contemporaneità con arte e cultura come strumenti di riabilitazione e integrazione e per combattere le malattie. Marco racconta la mostra a Palazzo Patrizi: «I colori di Pegaso»: 18 opere selezionate dagli ultimi concorsi «Il volo di Pegaso» e 20 opere in ceramica realizzate in laboratori da soggetti diversamente abili. Ci mostra la forza del colore nei quadri di Paolo Sandoiu, pittore senese, portatore di malattia rara. Il «volo di Pegaso, raccontare le malattie rare» promosso dal Centro Nazionale malattie rare, è un importante Concorso artistico letterario: narrativa, poesia, disegno, pittura, scultura, fotografia, opera grafica digitale, testimonianza di attenzione per la ricerca e assistenza per queste patologie. Il loro viaggio continua e ci invitano ad andare a visitare insieme, a Torino, la straordinaria mostra fotografica «Rare Lives» del fotogiornalista Aldo Soligno e UNIAMO (Federazione Italiana Malati Rari) È un reportage fotografico, realizzato in Italia e in Europa in 3 anni, visitando 70 famiglie, per far conoscere la quotidianità di tante persone che convivono con una patologia rara. Dietro ogni malattia una storia ed una lotta. Li guardo commossa e stupita dalla loro serenità. Mi dicono «abbiamo creduto nella terra e nel vivere insieme».