Asperger, l’unicità e la maschera

Domani, 18 febbraio, ricorre la giornata mondiale sulla sindrome di Asperger. La data coincide con la nascita del pediatra austriaco Hans Asperger (1906-1980) che agli inizi degli anni Quaranta diagnosticò questo modo di essere vicino all’autismo. Asperger aveva infatti identificato, studiato e descritto un gruppo di bambini con particolari comportamenti nell’interazione sociale, negli interessi e nelle abilità comunicative. Quella di Asperger è un’etichetta diagnostica inserita nel DSM-IV nel 1994 e abolita nel 2013 dal DSM-5, ovvero dal Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali. Oggi, la sindrome di Asperger è identificata come sottotipo clinico dei ‘disturbi dello spettro autistico’ e indica tutte quelle persone che presentano alcune caratteristiche dell’autismo (gli interessi particolari, per esempio) ma che nello specifico sono caratterizzate da un’intelligenza e funzionamento cognitivo più elevato. È una tematica complessa, assai dibattuta tra gli addetti ai lavori anche perché le scale di valutazione sono alquanto discutibili.

L’autismo è una condizione neurologica, non una malattia. Di conseguenza, si è autistici e non si ha l’autismo. Non si troveranno due persone con autismo o sindrome di Asperger uguali, perché ogni individuo è unico. In linea di massima, gli individui con una diagnosi di Asperger possono avere difficoltà nel gestire il cambiamento, un iperfocus su alcuni temi conosciuti in maniera approfondita, un’estrema sensibilità soprattutto sensoriale (suoni, sapori, consistenze), una difficoltà verso il mondo sociale (interazioni, maturità e pensiero), la tendenza a relazionarsi in modo particolare (senza isolarsi spesso), una difficoltà a controllare e comunicare le emozioni. Hanno capacità linguistiche (vocabolario e sintassi) superiori ma immaturità nella conversazione, prosodia atipica e pedanteria, difficoltà di apprendimento, difficoltà nell’organizzazione personale, goffaggine nei movimenti e nella coordinazione.

Tra gli editori italiani che hanno dato alle stampe volumi sullo spettro dell’autismo vi sono LSWR ed Edra, facenti capo allo stesso gruppo editoriale milanese. LSWR fa divulgazione, mentre Edra si rivolge a un pubblico professionale e offre manuali di auto-aiuto come le due pubblicazioni che ci accingiamo a segnalare. La prima è di Tony Attwood e Michelle Garnett, si intitola Autismo al lavoro. Un programma in sette fasi per riuscire al meglio nel mondo del lavoro (2023, pp. 170, 16,90 euro cartaceo, 11,99 euro ebook) ed è rivolto essenzialmente ad adulti nello spettro autistico di livello 1 senza compromissione intellettiva e di linguaggio, e quindi agli Asperger. Offre consigli su come affrontare il colloquio di lavoro e sfruttare i propri talenti per costruire una professione superando le difficoltà legate, per esempio, al sovraccarico sensoriale in un ambiente con altre persone. Si tratta di una tematica importante, alla luce del sondaggio secondo cui il 73% delle persone nello spettro autistico teme di non trovare o di non essere in grado di mantenere un lavoro, mentre una ricerca su 400 adulti autistici ha reso noto che soltanto il 24% aveva un impiego a tempo pieno e il 16% a tempo parziale. Di pari passo, questo volume può essere utile ai datori di lavoro aperti alle neurodiversità che cercano collaboratori affidabili, perseveranti, attenti ai dettagli e creativi nella risoluzione di problemi. Il secondo volume si intitola Togliersi la maschera. Esercizi pratici per imparare a comprendere e limitare gli effetti negativi del camuffamento autistico (2022, pp. 194, euro 17,90) ed è di Hannah Belcher, una ricercatrice Asperger che spiega come gestire il camuffamento. Chi è Asperger tende infatti a camuffare i propri comportamenti per celare la propria diversità. In alcuni casi è una buona strategia, ma in altri soffoca le caratteristiche dell’individuo.

Tra i bestseller, la Guida completa alla sindrome di Asperger di Tony Attwood del 2006 era stata revisionata nel 2015 con l’aggiunta di un’introduzione sui criteri diagnostici per i disturbi dello spettro autistico secondo il DSM-5. Nell’edizione italiana (Edra, 2019, pp. 506, pp. 45 euro ) Davide Moscone e David Vagni, operativi presso l’Associazione Spazio Asperger ONLUS e il Centro CuoreMenteLab di Roma, spiegano come la sindrome di Asperger sia stata abolita dai manuali diagnostici ma continuerà a esistere perché utile a livello pratico e clinico. Il volume si divide in quindici capitoli, ognuno dei quali inizia con una citazione di Hans Asperger e si conclude con una frase di una persona Asperger. Nel sesto capitolo si legge delle difficoltà nel gestire ansia, tristezza e rabbia e si suggerisce di incoraggiare l’individuo a essere più cosciente del proprio stato emotivo e di aiutarlo affinché possa gestire l’emozione prima di perdere il controllo emotivo. Sempre a titolo di esempio, l’undicesimo capitolo si sofferma sulla sensibilità ai suoni: «Tra il 70 e l’85% dei bambini Aspie presenta una sensibilità estrema a suoni taglienti (un cane che abbaia, un telefono che suona, una persona che tossisce, l’allarme antincendio della scuola, il ticchettio del pulsante di una penna), acuti e continui (frullatori, aspirapolvere, lo sciacquone del water); disorientanti, complessi o multipli (nei centri commerciali e negli eventi sociali rumorosi)».

Tra gli escamotage da utilizzare, Attwood racconta di una bambina Aspie molto piccola che non riusciva a tollerare il rumore stridente delle sedie spostate dai compagni e dall’insegnante in classe. Per consentirle di concentrarsi, erano stati messi i feltrini sotto le gambe di tutte le sedie. Il tredicesimo capitolo esamina la scelta del partner, i problemi di relazione e le strategie per rafforzarla, nonché la genitorialità degli individui con sindrome di Asperger e i meccanismi che possono venire a crearsi con i figli neurotipici. Secondo uno studio, le persone Asperger non si innamorano facilmente e l’amore può creare difficoltà sul piano della sua comprensione ed espressione. Nel libro Aspergers in Love (2003) citato da Attwood, Maxine Aston spiega che «nella relazione gli uomini Asperger sono spesso molto onesti e leali, si impegnano molto, sono per la maggior parte fedeli e restano con la compagna che hanno scelto per tutta la vita. Danno e offrono amore nel modo in cui possono». È però «improbabile che un uomo Asperger sia in grado di offrire supporto emotivo e di empatizzare, e alcune donne non sono in grado di convivere con il vuoto e la solitudine che questo può comportare». E infatti, nel tredicesimo capitolo Attwood si focalizza sui rapporti a lungo termine, partendo da una frase del pediatra austriaco Hans Asperger: «Molti di quelli che si sposano manifestano tensioni e problemi nel matrimonio».

Un altro bestseller si intitola Neuro Tribù. I talenti dell’autismo e il futuro della neurodiversità (LSWR, 2016, pp. 516, euro 29,90) ed è opera del giornalista pluripremiato Steve Silberman con le prefazioni di Oliver Sacks e – per l’edizione italiana – di Roberto Keller, lo psichiatra che dirige il Centro Pilota della Regione Piemonte per i Disturbi dello spettro autistico in età adulta presso il Dipartimento di salute mentale della ASL Torino 2. Numerosi i ritratti di individui con autismo. A cominciare da Leo, il ragazzo che ama le cannucce verdi: una tra le labbra e una tra le dita dei piedi. Leo farebbe stimming (autostimolazione) ovunque: «Come prima cosa libera l’ambito oggetto dall’involucro di carta, poi si bagna le labbra e inizia a mordicchiarlo in tutta la lunghezza, saggiandone la propensione a flettersi, infine lo modella masticando in una docile curva a L».

Infine, per gli addetti ai lavori si segnala I disturbi dello spettro dell’autismo. Le evidenze scientifiche in campo biomedico e psicosociale. Un manuale per le professioni sociosanitarie. Gli autori Eric Hollander, Randi Hagerman e Deborah Fein spiegano i trattamenti più mirati che, con un trattamento olistico, hanno dimostrato la loro efficacia in termini di risposta del paziente (Edra, 2019, pp. 358, euro 49).

Quei protagonisti speciali: qualche film
Diffondere consapevolezza sullo spettro dell’autismo è possibile grazie a una serie di pellicole proiettate all’AS Film Festival (https://www.asfilmfestival.org/) di Roma. Giunto all’undicesima edizione, si è tenuto a novembre, ideato e organizzato da uno staff composto da persone neurotipiche e neurodivergenti, con un programma di 48 cortometraggi italiani, internazionali e d’animazione e una vetrina tematica (Ragionevolmente Differenti) che racconta la neurodiversità attraverso il cinema e l’audiovisivo.

L’acronimo AS sta per Asperger Syndrome, poco importa se con la pubblicazione del DSM-5 la sindrome non sia più considerata distinta dall’autismo. Sono numerose le pellicole sulle diverse piattaforme. Tutte abbastanza stereotipate, nel senso che i protagonisti sono in genere uomini ed è evidente che qualcosa non va nel loro comportamento. Di seguito qualche titolo, senza avere la pretesa di essere esaustivi.

Il cortometraggio Delivery Boy (17’, 2016, https://vimeo.com/316296852) di Vinicius Saramago è risultato vincitore a Roma, dove si è aggiudicato il premio speciale. Il protagonista è un giovane che lavora nella farmacia di famiglia. Il suo compito è occuparsi delle consegne delle medicine, incassare e dare il resto. Una vita metodica, che cambia quando vede passare una ragazza in bicicletta. Il nonno dà per scontato che l’interesse sia per la fanciulla, e quindi invita il nipote a conquistarla con un mazzo di fuori, ma il finale è tutt’altro che scontato.

Passando ai lungometraggi, la commedia Quanto basta (2018) di Francesco Falaschi narra le vicende di chef Arturo. Viene assegnato ai servizi sociali per scontare una pena e, mentre tiene un corso di cucina per autistici, conosce Guido, Asperger. L’uomo è ispirato dal talento del ragazzo e lo aiuta a dare il massimo. Si può vedere gratuitamente su RaiPlay.

Tutto il mio folle amore (2019) di Gabriele Salvatores ha come protagonista Vincent, sedici anni, figlio di Elena e Willi. Quando Elena era rimasta incinta, Willi l’aveva abbandonata. Lei si era rifatta una vita a Trieste, con Mario, affrontando le fragilità del figlio. Un giorno Willi torna nelle loro vite, spezzando l’equilibrio. Vincent si nasconde nel furgone del padre e scappa con lui, in tournée nei Balcani. Questo road movie è tratto dal romanzo Se ti abbraccio non aver paura di Fulvio Ervas, che a sua volta aveva tratto spunto dal viaggio attraverso le Americhe di un padre e di suo figlio nello spettro autistico, una storia vera.
In Crazy in Love (2005) il norvegese Petter Næss racconta la storia d’amore di due ragazzi con sindrome di Asperger. Lui, Donald, è un tassista bravo con i numeri e la passione per gli uccelli. Lei, Isabel, è interessata alla musica e all’arte. È il loro incontro, e le emozioni che si scatenano, a mandare in tilt la rassicurante routine di Donald. La sceneggiatura è di Ronald Bass, che aveva già scritto quella di Rain Man (1988).

Diretto da Saverio Costanzo, La solitudine dei numeri primi (2010) è la trasposizione cinematografica dell’omonimo romanzo di Paolo Giordano. I protagonisti sono Mattia e Alice, torinesi. L’autismo emerge sia nella figura di Michela, la gemella di Mattia scomparsa nel nulla, sia nell’incapacità di comunicare dei protagonisti.

Passando all’autismo al femminile, Tutto ciò che voglio (Please Stand By, 2017) di Ben Lewin ha protagonista Wendy, una ragazza autistica che vive in una casa-famiglia, è appassionata di Star Trek e vorrebbe partecipare a un concorso di sceneggiatura della Paramount per rendersi economicamente indipendente. E ancora, Lisbeth Salander è una hacker geniale, bravissima in matematica. È l’eroina della trilogia di romanzi di Stieg Larsson: Uomini che odiano le donne, La ragazza che giocava con il fuoco, La regina dei castelli di carta.

Lo spettro autistico al femminile: qualche libro
Le donne sono «le invisibili alla fine dello Spettro». Così le aveva definite la studiosa neozelandese Ava Ruth Baker. Specializzata in diagnosi sull’autismo e in sostegno per ogni età, è tra gli autori dell’antologia Women from another planet? (2003). Sono proprio loro, le donne Asperger, le più difficili da diagnosticare perché si adattano maggiormente – meglio degli uomini – alle richieste sociali mettendo in atto il cosiddetto masking o camaleontismo sociale. In molti casi, soprattutto in quelli declinati al femminile, la diagnosi si presenta soltanto quando le richieste sociali dell’ambiente superano la capacità della persona di farvi fronte: è lo sforzo di mantenere la maschera, insieme al sovraccarico sensoriale, a mandare in tilt l’individuo.

Dal 2018, a contribuire a diffondere consapevolezza sull’autismo e sulla sindrome di Asperger è il blog su Instagram @aspergeritaliaofficial di Federica Lucà, il cui obiettivo è raccontare lo spettro autistico in un mondo di neurotipici. Nata a Milano nel 1990, si fa strada tra un’infanzia e un’adolescenza burrascose, e qualche difficoltà a socializzare. Nel 2008 diventa mamma e nel 2015 riceve la diagnosi. Tre anni dopo dà avvio al blog. Nel 2022 diventa Life e Autism Couch e, a trentadue anni, si iscrive all’università per studiare psicologia. A fine gennaio 2024 l’editore milanese Do It Human ha dato alle stampe il suo libro Lo spettro che non fa paura (pp. 310, euro18). Un po’ biografia, un po’ manuale, un po’ guida pratica per insegnarci ad abbandonare i pregiudizi e decostruire gli stereotipi rispetto allo spettro autistico. L’autrice presenterà il libro mercoledì 6 marzo alle 21:00 a Opera, in provincia di Milano, presso la Sala Teatro Parrocchia SS. Pietro e Paolo in Via Dante, 25.

La graphic novel La differenza invisibile di Mademoiselle Caroline e Julie Dachez (LSWR, 2018, pp. 200, euro 24,90) è in bianco e nero, con qualche pennellata di colore. Protagonista è Marguerite. Ventisette anni, è fidanzata con Florian, ma non riesce a dormire con lui perché è talmente sensibile al rumore, ai movimenti e agli odori che, se condivide il letto con un’altra persona, si sveglia ogni due secondi. Lavorare in un ufficio condiviso riduce le energie al lumicino, uscire con gli amici le costa una fatica immensa. Dopo la diagnosi, arrivano la consapevolezza dei propri limiti e una vita migliore. Ad arricchire il volume, un paio di pagine di bibliografia. Non solo testi di riferimento, ma anche testimonianze e biografie, romanzi, testimonianze video, video informativi e il link a un opuscolo informativo.

Sempre a proposito di donne Asperger, si segnala Autismo al femminile. Una guida pratica per riconoscere, comprendere e lavorare con bambine e ragazze con autismo lieve e sindrome di Asperger (Edra, 2020, pp. 156, euro 20). L’autrice è Fiona Fisher Bullivant. Infermiera specializzata nella salute mentale, lavora presso il Child and Adolescent Mental Health Service di Manchester, nel Regno Unito, e ha all’attivo oltre trent’anni di esperienza clinica nella gestione di bambine e ragazze nello spettro autistico. Il libro offre una serie di casi clinici al femminile, soffermandosi anche sulla comorbilità: mutismo selettivo, disturbi alimentari, deficit di attenzione-iperattività (ADHD), psicosi, ansia sociale e generalizzata, disturbo ossessivo compulsivo, autolesionismo e auto aggressività, difficoltà di apprendimento, disabilità intellettiva, depressione e disturbi del sonno.

Più in generale, ancora sullo spettro autistico al femminile, Sara Travaglione, Letizia Cavalli e David Vagni hanno dato alle stampe il volume Uniche come me. Terapia cognitivo-comportamentale per ragazze nello spettro autistico (Edra, 2021, pp. 218, euro 25). Con la prefazione di Davide Moscone, esamina il protocollo di intervento di gruppo, applicabile dai professionisti e utilizzabile anche singolarmente e da remoto, per ragazze adolescenti dagli undici ai diciannove anni con l’obiettivo di insegnare loro a interagire ma anche a scoprire l’unicità nella neurodiversità. Nato dall’esperienza di CuoreMenteLab, il protocollo è corredato da spiegazioni teoriche approfondite, test per misurare i progressi, schede di lavoro, esercizi e attività suddivisi in sedici sessioni per guidare le adolescenti attraverso la costruzione del senso di identità, la comunicazione e la scoperta delle proprie caratteristiche. In calce, due capitoli sono dedicati all’identità sessuale e alla comunicazione su Internet.